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Foto: Revista Saludhable
Jueves, Febrero 28, 2019 - 14:09

Cada 28 de febrero se conmemora el Día Mundial de las Enfermedades Raras, donde en Colombia 1 de cada 5.000 personas la tiene. Estas enfermedades no tienen mucha relevancia y por lo general la población no está sensibilizada sobre  ella, gracias a que no muchos habitantes la conocen por lo que no es muy usual tenerla.

 En Colombia tiene legislación, porque es una enfermedad grave, es crónica debilitante y amenaza la vida, de acuerdo con la resolución 2048 de 2015 están identificadas más de 2.000 patologías 

 A nivel mundial 5 personas  por cada 10.000 habitantes la poseen. Existen unas 7.000 enfermedades raras distintas, que conjunto afectan al 7% de la población mundial y aproximadamente a 30 millones de personas en la Unión Europea.

Estas suelen detectarse en los primeros años de vida, aunque hay muchos casos de pacientes con edad adulta. La mayoría de ellas son enfermedades genéticas, otras son cánceres, poco frecuentes.

La Federación Colombiana de Enfermedades Raras FECOER desde el 2011, trabaja en la inclusión, integración y atención a los pacientes que tengan dichas enfermedades. Una batalla que se lucha con los pacientes, tratando de orientarlos, darles un diagnóstico certero y un tratamiento.

“la investigación hace parte fundamental para el desarrollo de alternativas terapéuticas, sociales y paliativas, que brinden mayor esperanza a los pacientes con enfermedades raras”, dice Angela Chavez, presidente de FECOER. Aunque es una investigación compleja, porque lo que se quiere es un diagnostico pronto y tratamientos adecuados para mejorar la calidad de vida de los pacientes y de las familias.

Pfizer Colombia es una compañía que lleva más de 60 años investigando en Colombia y más de 160 desarrollando terapias innovadoras para el mejoramiento de la calidad de vida en los pacientes Colombianos y del resto del mundo. De acuerdo con Catalina Hoyos, directora médica de Pfizer Colombia “la innovación es un pilar fundamental para el desarrollo económico, científico y social de cualquier sociedad. El compromiso con los pacientes es una prioridad, por esto seguimos avanzando para mejorar la calidad de vida de millones de personas en diversas áreas de la salud, trabajando de la mano con entidades del sector, para aumentar el bienestar y la prevención contra numerosas enfermedades”.

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