Cada 24 de septiembre en el mundo se celebra el Día del Síndrome Hemolítico Urémico Atípico, SHUa, una enfermedad ‘rara’ causada por una deficiencia genética que afecta en Colombia a 149 personas y que se presenta en cualquier etapa de la vida.
Así se denomina esta enfermedad huérfanas que afecta a 1 por cada 5.000 personas, hace parte de las enfermedades raras, ultra huérfanas y olvidadas.
Este 26 de septiembre, la Fundación de apoyo Solidario a Pacientes con Enfermedades Raras, ‘Fundaper’ alista una caminata en la que participarán pacientes de Bogotá y 10 departamentos de colombia.
El punto de encuentro será el Parque Simón Bolívar y allí se congregarán pacuientes de Bogotá y otros paciente de los diferentes departamentos para compartir expriencias al mismo tiempo que atividades lúdicas.
«El objetivo es aprender mucho más sobre esta enfermedad y recibiremos tips para mejorar nuestra calidad
de vida», dijo Gloría María Cely, directora de Fundaper.
Los asistentes disfrutarán y compartirán jugando: fútbol, golfito, baloncesto, tenis y equitación, y serán premiados en la “Villa Olímpica” al tiempo.
Qué es el Shua y sus síntomas:
Diana Carolina Vargas Ángel, especialista en medicina interna, nefrología y con máster en patología renal y epidemiología, el SHUa es una enfermedad que tiene un comienzo súbito y rápidamente progresivo.
Los síntomas son: cansancio extremo, hinchazón, vómitos, palidez, dificultad para respirar, síntomas cardíacos, diarrea y disminución en el volumen de orina.
«El órgano más afectado es el riñón, pero se pueden presentar alteraciones neurológicas, pulmonares y cardiovasculares»
Entre los tres signos más frecuentes de SHUa son: El daño renal o la insuficiencia renal; Anemia hemolítica: Un tipo de anemia (cantidad insuficiente de glóbulos rojos en la sangre) y la Trombocitopenia que es la cantidad insuficiente de plaquetas en la sangre.
Las plaquetas son unas células sanguíneas incoloras que ayudan a que la sangre se coagule (se aglutine) para detener un sangrado.
A medida que el SHUa empeora, los coágulos sanguíneos diminutos que se forman en los vasos sanguíneos pequeños pueden hacer que el flujo de sangre a los órganos sea más lento o se interrumpa.
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Cifras de SHua en Colombia
Gloria María Cely, directora afirmó que “en Colombia, hay varios casos, pero esta enfermedad como es ultra
rara, es rara entre las raras, y por eso es de difícil diagnóstico, lo que en muchos casos conlleva a la muerte».
Recalcó que esta patología debe ser atendidad por médicos expertos ya que es un asunto de vida o muerte.
Los nefrólogos y los hematólogos son los especialistas indicados, porque el riñón y la sangre se afectan en el 100% de los casos.
«Invitamos a las familias que tengan diagnóstico o sospecha de tener en su seno un paciente con esta patología, a comunicarse con nuestra Fundación, donde con gusto los asesoramos y apoyamos»
Entre el 70 y 80% de estas enfermedades son de origen genético, se consideran crónicas, debilitantes, graves y lesionan cualquier órgano o sistema.
«Hay varios casos, pero esta enfermedad como es ultra rara, es rara entre las raras, y por eso es de difícil diagnóstico, lo que en muchos casos conlleva a la muerte»
Según expertos «El problema genético altera el Sistema del Complemento, que nos ayuda a defendernos de las infecciones, y por esa activación incontrolada destruye los vasos sanguíneos, llevando a una Microangiopatía Trombótica (MAT)»
Esto significa que múltiples y pequeños trombos recorren todo el torrente sanguíneo, depositándose y produciendo daño en múltiples órganos.
«Ese taponamiento de la circulación es lo que afecta órganos vitales como el riñón, corazón, cerebro, pulmón, hígado y sistema gastrointestinal, haciéndolo potencialmente mortal»
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